銅仁“折疊女孩”，用堅(jiān)強(qiáng)書(shū)寫(xiě)不屈人生

苦難既然把我推到了懸崖的邊緣，那么就讓我在這懸崖的邊緣坐下來(lái)，順便看看懸崖下的流嵐霧靄，唱支歌給你聽(tīng)。

——史鐵生《我與地壇》

雖然身體被困于方寸之間，但思想?yún)s能在知識(shí)的海洋里遨游。

初見(jiàn)龍茜，是在銅仁市第六中學(xué)。那天的體育課上，同學(xué)們都在操場(chǎng)上打籃球、跑步，她卻只能“躲”在教室里讀書(shū)。椅子順時(shí)針轉(zhuǎn)了90度擺放，她的整個(gè)身體向左完全倚靠在椅背上，左腋緊緊夾著椅背，左手肘趴在課桌上，右邊肩胛骨高高隆起，因?yàn)樽髠?cè)常年受力，左尾椎骨也已經(jīng)凸起大約5厘米，坐著只比桌子高出一個(gè)頭的她，身體幾乎“折疊”在了一起，看上去讓人心里生疼。

“雖然我的身體有殘缺，但我想要一個(gè)有趣的靈魂”

龍茜在9歲的時(shí)候終于知道自己得的是什么病。

“看了好多地方都說(shuō)好像是腦癱，2017年在重慶確診的，叫臍帶型肌營(yíng)養(yǎng)不良癥，他們不告訴我，我自己看的報(bào)告單，然后自己上網(wǎng)查，說(shuō)目前沒(méi)有什么手段能夠治好，可能還會(huì)死。”龍茜稚嫩的臉上沒(méi)有顯露出絲毫害怕和迷茫，卻充滿了對(duì)未來(lái)的期待和向往。

資料顯示，臍帶型肌營(yíng)養(yǎng)不良癥是一種罕見(jiàn)的遺傳性肌肉病，發(fā)病率只有萬(wàn)分之一。主要表現(xiàn)為骨盆帶和肩胛骨肌肉不同程度的無(wú)力或萎縮，逐漸變形壓迫內(nèi)臟、神經(jīng)，引起呼吸困難，最終可能導(dǎo)致殘疾或死亡。對(duì)于這種病，目前還沒(méi)有特效辦法可以治愈。像龍茜這樣剛出生就發(fā)病的幾率，只有十萬(wàn)分之一，病魔卻偏偏無(wú)情地纏上了她。

常年被疾病折磨，15歲的龍茜只有32斤，連同齡人體重的一半都不到。提起龍茜的病，媽媽只有眼淚，她覺(jué)得女兒只要能活著就知足了。但龍茜覺(jué)得，光是活著還遠(yuǎn)遠(yuǎn)不夠。

“雖然我的身體有殘缺，但是這并不能阻擋我去學(xué)習(xí)知識(shí)，探索新的事物，我想要有一個(gè)有趣的、豐富的、完整的靈魂。”從記事起，龍茜就表現(xiàn)出對(duì)學(xué)習(xí)的強(qiáng)烈渴望。為了滿足她的心愿，媽媽每天背著她上下學(xué)，從幼兒園背到小學(xué)，從小學(xué)背到初中，一次也沒(méi)有停過(guò)。無(wú)論是在大坪鄉(xiāng)蘇灣村老家，還是在搬遷安置點(diǎn)觀山雅居，都留下了母女倆緊緊依偎、風(fēng)雨無(wú)阻的身影，讓無(wú)數(shù)人為之動(dòng)容。嬌弱的龍茜也很爭(zhēng)氣，成績(jī)?cè)诎嗌弦恢泵星懊?/p>

“只有學(xué)習(xí)，才能讓我得到一絲慰藉”

2020年冬天，在相關(guān)部門(mén)、學(xué)校和社會(huì)各界的幫助下，龍茜得到了去河南鄭州某醫(yī)院接受免費(fèi)康復(fù)治療的機(jī)會(huì)，康復(fù)是個(gè)漫長(zhǎng)的過(guò)程，起碼得去好幾個(gè)月，那學(xué)習(xí)怎么辦呢？很多好心人都建議她休學(xué)或者直接退學(xué)。

“學(xué)習(xí)在我生命中很重要，我可以一邊做康復(fù)一邊自學(xué)呀！”性格堅(jiān)毅的龍茜得到了爸媽的支持，一家人帶著希望趕赴鄭州。隨身攜帶的，還有一個(gè)裝滿了課本和希望的書(shū)包。

康復(fù)期間，龍茜每天都被營(yíng)養(yǎng)支持治療、物理治療、功能鍛煉、肌肉強(qiáng)化訓(xùn)練、針灸治療等各種療程填得滿滿的。蹲、起、抬、挪這些在正常孩子看來(lái)再簡(jiǎn)單不過(guò)的動(dòng)作，龍茜每做一次都得使出吃奶的勁，汗水與淚水考驗(yàn)著她的毅力。龍茜說(shuō)，針灸一度成為她的童年陰影，內(nèi)心就像看見(jiàn)魔鬼一樣感到可怕、抗拒、想逃跑?？墒撬淮我矝](méi)有逃，久了就習(xí)慣了。因?yàn)樗?，只有咬牙?jiān)持才會(huì)好起來(lái)，才能盡快回到那個(gè)令她魂?duì)繅?mèng)繞的學(xué)校。

“她每次做康復(fù)時(shí)都很認(rèn)真，我就遠(yuǎn)遠(yuǎn)地躲著哭，但是她比我堅(jiān)強(qiáng)，再累都還要擠出時(shí)間看書(shū)學(xué)習(xí)，睡醒了就看、睡覺(jué)前也看，坐久了就躺著看。”媽媽哽咽著回憶，因?yàn)辇堒绶e極配合治療，本來(lái)計(jì)劃3個(gè)月的康復(fù)課程，僅用兩個(gè)月就全部完成了，她又能回學(xué)校參加期末考試了。

坐在考場(chǎng)上，已經(jīng)離開(kāi)老師和同學(xué)們很久了的龍茜充滿自信。最終，她以?xún)?yōu)異的成績(jī)向所有人證明了自己的堅(jiān)持。

“我希望別人提到我時(shí)，不只是議論我的身體，還要評(píng)價(jià)一句‘她學(xué)習(xí)很厲害’，就可以了。”龍茜從骨子里認(rèn)為自己完全可以和正常孩子一樣優(yōu)秀。

又見(jiàn)龍茜，是在她觀山雅居的家里，她還是在埋頭看書(shū)。

“昨天她和弟弟比賽做題到半夜2點(diǎn)，比誰(shuí)做得多、做得快、做得對(duì)，一坐就是幾個(gè)小時(shí)。今天凌晨5點(diǎn)50分就起床了，經(jīng)常學(xué)習(xí)到三更半夜，怎么都勸不動(dòng)。”龍茜媽媽急得直哭，看上去手足無(wú)措。

龍茜的身體每況愈下，嚴(yán)重彎曲的脊柱、異常凸出的右肩胛骨已經(jīng)導(dǎo)致她不能依靠自己的力量坐了，更不能像正常人一樣睡覺(jué)，她只能蜷縮著身體朝左側(cè)躺在床邊，不能平躺、不能翻身，連日常呼吸都比較困難。

“雖然上天沒(méi)有給我一個(gè)健康的身體，但是卻給了我會(huì)思考的腦子，只有學(xué)習(xí)，才能讓我得到一絲慰藉。”或許，只有打開(kāi)書(shū)本，才能讓命運(yùn)多舛的龍茜忘卻身體的傷痛和內(nèi)心的陣痛。

這次的期中考試成績(jī)下來(lái)了，龍茜的成績(jī)依然名列前茅。成績(jī)優(yōu)秀獎(jiǎng)、三好學(xué)生、五好學(xué)生、單科冠軍、英語(yǔ)學(xué)習(xí)之星、數(shù)學(xué)之星、學(xué)習(xí)標(biāo)兵、文明之星、美術(shù)比賽一等獎(jiǎng)，各種耀眼的光環(huán)驗(yàn)證著奮斗者的價(jià)值，龍茜成了老師眼里不氣餒不服輸?shù)?ldquo;學(xué)神”，成了同學(xué)心中不言苦不言累的“學(xué)霸”。

“只要我的手還能拿得動(dòng)筆，我都會(huì)堅(jiān)持學(xué)”

“我喜歡龍茜堅(jiān)持不懈、不怕困難的性格，我們家人也很喜歡她，還叫我跟著她一起進(jìn)步。”龍茜的同桌王蕊琪對(duì)她贊不絕口。

“一日為師終身為母，看到這樣的她我非常心痛，她能一直取得這樣的成績(jī)，必定是付出了超出常人百倍、千倍、萬(wàn)倍的努力，這樣的學(xué)生會(huì)讓我終身難忘。”銅仁六中語(yǔ)文老師秦弦背過(guò)身去，淚水奪眶而出。

“龍茜跟別人不一樣，她知道知識(shí)改變命運(yùn)。但是我只希望她能活著，我接受不了她離開(kāi)，如果可以一命抵一命，我愿意換她一命！”龍茜媽媽那壓抑已久的情緒瞬間宣泄而出，忍不住失聲痛哭。

然而，龍茜有著比同齡人更加成熟的心智，哪怕是在面對(duì)疾病這件事上，她都表現(xiàn)得尤為灑脫和堅(jiān)強(qiáng)。“我小時(shí)候很怕死，但現(xiàn)在不怕了，其實(shí)早死晚死都一樣，在當(dāng)下只要陪伴我愛(ài)的人和愛(ài)我的人過(guò)好每一天，享受這個(gè)世界的美好就夠了。”龍茜緊緊抓住媽媽顫抖的雙手，母女之間似乎在傳遞一種信號(hào)：再苦再難，也要堅(jiān)強(qiáng)地走下去。

“只要我的手還能拿得動(dòng)筆，我都會(huì)堅(jiān)持學(xué)，我的目標(biāo)是考上銅仁一中，以后我還想考大學(xué)哩！”龍茜的眼里煥發(fā)出璀璨的光芒，那是信念在發(fā)光。

“如果我好了，我想和同學(xué)們一起去上體育課，一起逛街，去廣州吃美食，我還要去海邊趕海、撿貝殼！”龍茜開(kāi)懷大笑，臉上洋溢著青春少女該有的靈動(dòng)和可愛(ài)。

在龍茜家的墻上，一幅醒目的水彩畫(huà)令人心生感慨。畫(huà)面中，一條大道綿延伸向遠(yuǎn)方，盡頭是一輪火紅的太陽(yáng)，在陽(yáng)光的照耀下，路邊的綠草和鮮花競(jìng)相生艷，充滿了勃勃生機(jī)。或許，這就是龍茜身殘志堅(jiān)的精神和擁抱人生的態(tài)度吧，向死而生，又永懷希望。